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A maladies rares, date rare : la Journée internationale des maladies rares se tiendra cette année le 29 février. Elle vise à sensibiliser grand public, professionnels de santé, chercheurs, industriels, décideurs locaux et bien sûr les médias aux problématiques liées à ces maladies qui concernent pas moins de 30 millions de personnes en Europe.
"Rares mais forts ensemble" : c'est le slogan choisi pour illustrer cette Journée mondiale. Année bissextile oblige, elle se tiendra cette fois le 29 février.
Plusieurs temps forts viendront ponctuer cette journée, en France comme un peu partout dans le monde.
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Un rassemblement devrait avoir lieu sur le parvis des Droits de l'Homme, face à la tour Eiffel. Tous les acteurs de la Plateforme maladies rares (Alliance maladies rares, AFM, Eurodis, Orphanet, MRIS et FSC maladies rares) se mobilisent pour regrouper un maximum de personnes et témoigner ainsi de la force que les personnes atteintes de maladies rares représentent, ensemble. Ce rassemblement devrait se tenir à 13h, heure de Paris. Il aura lieu simultanément dans d'autres lieux symboliques de diverses capitales européennes.
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Une opération de sensibilisation du grand public aura également lieu à bord des trains ID TGV, pour la seconde année consécutive, organisée par l'Alliance maladies rares et Orphanet. Sur chacun des trajets, un affichage sera mis en place invitant les passagers à aller découvrir une exposition photo et discuter avec les animateurs en voiture bar. Les passagers pourront répondre à un petit quiz sur les maladies rares et remporter des cadeaux. Cette opération aura lieu à bord de grandes lignes ID TGV : Paris-Lyon, Paris-Marseille, Paris-Nice, Paris-Strasbourg, Paris-Toulouse et Paris-Montpellier.
Source : AFM
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Article proposé par sylvie |
