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Maladie des os de verre, maladie de l’homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre environ 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites orphelines parce que délaissées par la recherche médicale, tout simplement car elles concernent bien souvent chacune un nombre restraint de personnes...

Ce nombres "restreint" est tout de même, rien qu'en France, de plusieurs milliers de personnes touchées... et à l'échelle de l'individu, cela est bien évidemment intolérable.

La fédération française des maladies orphelines organise chaque année sa journée nationale de sensibilisation et une action originale "les nez rouges" est menée avec l'aide d'une marraine de choc, l'actrice Michèle Bernier.

Source : Journées mondiales

Date de publication (dans la source mentionnée): Lundi, 14. Juin 2010
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