L’épilepsie a récemment fait les gros titres de l’actualité, avec l’affaire de la Dépakine®. Pourtant la méconnaissance de cette maladie cérébrale par le grand public perdure. Et une prise en charge défaillante des patients a été pointée du doigt par les spécialistes à l’occasion d’une conférence ce 3 octobre. Ils lancent même un appel à la mise en place d’un plan national dédié.

« Dénoncer les difficultés de vie des épileptiques. » Voici l’objectif principal de la rencontre organisée ce lundi par les sociétés savantes et les fédérations de neurologues et de neuropédiatres. Au total, 600 000 patients vivent avec cette maladie chronique et incurable en France. Et parmi eux, un tiers ne parvient pas à voir son état stabilisé en raison d’une résistance aux traitements. Pour leur permettre de parvenir à une meilleure qualité de vie et pour éviter que ne se reproduise une affaire comme celle de la Dépakine®, les spécialistes présentent leurs propositions de solutions à mettre en œuvre rapidement.

Une filière de soins en souffrance

« La filière de soins des patients souffrant d’épilepsie n’est toujours pas organisée et révèle des disparités territoriales importantes », notent les spécialistes. « D’une certaine façon, la triste affaire de la Dépakine® illustre les failles de l’organisation actuelle du parcours de soins et une inégalité de la prise en charge en fonction du lieu de vie », souligne le Pr Jean-Yves Delattre, président de la Société française de Neurologie et chef du pôle des maladies du système nerveux du groupe Pitié Salpêtrière et directeur médical de l’Institut du cerveau et de la moelle (ICM).

En effet, selon le Pr Philippe Derambure, Président de la Ligue Française contre l’Epilepsie, Neurologue épileptologue à Lille, une des causes du scandale concernant la Dépakine® est « le fait que plusieurs femmes traitées avec succès depuis l’enfance par cette molécule, n’ont plus été suivies par des neurologues ». Le traitement, « renouvelé par le médecin généraliste n’a pas forcément fait l’objet d’un questionnement au moment de la puberté ou du désir de grossesse ».

Un schéma d’organisation des soins

« Nous souhaitons maintenant que les autorités de santé mettent en place un plan national épilepsie », martèlent les spécialistes. Ainsi, « toute personne suspecte d’épilepsie doit bénéficier d’un diagnostic, avec l’aide d’un électroencéphalogramme », explique le Pr Derambure. « Aujourd’hui, trop de patients sont traités avec des médicaments contre l’épilepsie alors qu’ils n’en souffrent pas. » Il s’agit donc bien d’une « urgence ».

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Auteur de l'article original: Dominique Salomon pour Destination Santé
Source: Interview du Pr Philippe Derambure, Président de la Ligue Française contre l’Epilepsie, Neurologue épileptologue à Lille, 3 octobre 2016
Date de publication (dans la source mentionnée): Lundi, 10. Octobre 2016
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