Maladies rares: 67 centres de référence pour savoir à quelle porte frapper

Au total 67 services hospitaliers spécialisés français pour une ou un groupe de maladies rares ont reçu le label de "centres de références maladies rares", pour permettre aux malades de mieux s'orienter et frapper à la bonne porte pour avoir vite un diagnotic, a indiqué le ministère de la Santé.
Un premier bilan a été tiré après l'annonce le 20 novembre 2004 du "plan national maladies rares 2005-2008", précise le ministère dans un communiqué.

Le ministre de la Santé Xavier Bertrand s'est engagé à "ce qu'au moins 100 centres de référence soient labellisés avant la fin 2006", ajoute le ministère après la tenue jeudi d'un colloque consacré au "bilan à un an et aux perspectives" du plan maladies rares.

On estime à 4 millions le nombre de Français touchés par une des quelque 7.000 maladies rares identifiées. Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle frappe moins d'une personne sur 2.000, soit pour la France moins de 30.000 personnes.

Une cinquantaine de maladies rares (drépanocytose, sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot, mucoviscidose, myopathie de Duchenne..) touchent chacune plusieurs milliers de personnes en France, alors que 500 autres n'atteignent que quelques centaines, voire quelques dizaines de personnes.

Les coordonnées des différents centres de référence sont publiées sur le site du réseau des centres hospitaliers universitaires. Des informations sur les maladies rares et les centres labellisés sont également diffusées par la base de données sur les maladies rares Orphanet.

Source : AFP Paris