Maladies rares - centre référents - Publication au Journal Officiel

Le Journal Officiel (J.O n° 246 du 21 octobre 2005 page 16695 texte n° 21)
a publié la liste des Centres Référents en matière de maladies ou affections rares. Ces établissements de santé sont labellisés pour cinq ans, par arrêté du Ministre de la santé et des solidarités.
Ces centres proposent d'accompagner les professionnels et les familles dans le dépistage et la prise en charge de nombreuses affections parmi lesquelles l'X fragile, les leucodystrophies, les épilepsies rares, la sclérose latérale amyotrophique...