Réalisation d’une enquête sur les opinions des personnes malades et des aidants familiaux à l’égard de la maladie d’Alzheimer et du Plan Alzheimer

En France, on estime que plus de 850 000 personnes sont aujourd’hui atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ce qui représente 6 % des personnes de plus de 65 ans1.

Le rapport Gallez (2005) puis, plus récemment le rapport Ménard (2007) insistent tous les deux sur la nécessité de « changer le regard porté sur la maladie », soulignant son image sociale très négative et ses conséquences sur la prise en charge. Il existe très peu de recherches sur la manière dont la maladie est perçue socialement ; encore plus rares sont les recherches qui recueillent la parole des personnes malades elles-mêmes et de leur entourage.

Dans le cadre du Plan Présidentiel Alzheimer 2008-2012, deux mesures concernent spécifiquement la « connaissance du regard porté sur la maladie » (mesure 37) ainsi que la connaissances des « opinions des aidants familiaux, des personnes malades et des aidants professionnels » (mesure Sup.1) à l’égard de la maladie d’Alzheimer et du Plan Alzheimer.

Confiées à l’IINPES, ces mesures se traduisent sous la forme d’une série d’études et d’enquêtes visant :

* à explorer les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer dans différentes catégories de population (grand public, personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, aidants familiaux, médecins généralistes, aidants professionnels) ;
* à suivre les opinions et les attentes de ces populations vis-à-vis du Plan Alzheimer.

Les objectifs de l’enquête

Dans le cadre de la mesure S1 du Plan Alzheimer, l’INPES va lancer dès le mois de mars 2009 une grande enquête auprès des personnes malades et des aidants familiaux.
L’enquête aura pour objectifs généraux de mieux connaître les perceptions, attitudes et opinions des personnes malades et des aidants familiaux à l’égard de la maladie d’Alzheimer, de sa prise en charge et d’identifier leurs besoins et leurs attentes.

Pour mettre en place cette enquête, l’INPES s’est appuyée sur un groupe d’experts composés de représentants de France Alzheimer, de la Fondation Médéric Alzheimer, de l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF), de professionnels des Centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR) et de consultations mémoire. Ce groupe d’experts a validé la méthodologie de l’enquête ainsi que les questionnaires qui seront utilisés.

Source : site de l'INPES (extrait)