Sans ma sclérose en plaques, je serais passée à côté de ma vie

Je suis assez fière de la personne que je suis devenue depuis que le diagnostic a été posé.

Je sais que j'ai une sclérose en plaques depuis septembre 2015. Cette maladie m'a changé, c'est un fait. On ne peut pas rester la même personne quand on découvre du jour au lendemain qu'on a une maladie auto-immune.

Au début, j'ai eu du mal à l'accepter. Je me voyais déjà paralysée, dans une chaise roulante, le visage figé dans un rictus de douleur à cause d'une poussée de trop. Et puis, il y a eu le début du traitement. Des injections de plegridy toutes les deux semaines avec des effets secondaires plus que désagréables. Finalement, la phase d'acceptation est arrivée. Quel soulagement! J'arrivais enfin à vivre sans y penser tous les jours. Ma troisième grossesse m'a beaucoup aidé, je dois dire. J'ai dû arrêter le traitement qui me rappelait toutes les deux semaines que j'étais une personne différente, une personne malade, voire handicapée pour certaines personnes. A ce jour, j'allaite encore mon fils de onze mois, je n'ai donc repris aucun traitement. J'ai tout de même fait une poussée "anniversaire" en septembre dernier. J'ai reconnu tout de suite les symptômes, même si c'était l'oeil droit qui était touché cette fois-ci. Comme quoi, la sclérose en plaques n'est pas prévisible, chaque poussée peut être différente. Je pense qu'il est utile que vous le sachiez.

J'ai une conseillère attitrée qui m'appelle de temps en temps pour savoir comment je me sens. Au début, je pensais que c'était mon "amie", qu'elle était là pour m'aider à épancher mes états d'âme à propos de la maladie. Et puis la dernière fois que je l'ai eue au téléphone, trois mois après mon accouchement, une petite lumière s'est allumée dans ma tête: cette conseillère était là pour me forcer à reprendre le traitement et donc donner plus d'argent au laboratoire pour lequel elle travaillait. Elle m'a dit d'un ton mielleux: "madame, avez-vous pensé à sevrer votre fils? Il existe de très bons laits de croissance et cela vous permettrait de reprendre votre traitement dans la foulée. Trois mois d'allaitement, c'est bien assez pour un bébé, vous avez besoin de notre traitement pour aller mieux".

Hein, quoi, comment? Tu as dit quoi là? De un, je vais très bien, merci d'avoir oublié de me le demander cette fois-ci. De deux, je compte allaiter mon fils minimum un an sauf s'il se désintéresse de lui-même du sein. De trois, ton traitement là, il me rend plus malade qu'autre chose. Tu te souviens de ce que je t'avais raconté la dernière fois? Genre idées noires, grosse fatigue provoquant des cernes que je ne pouvais plus dissimuler, des boutons dignes d'un ado en pleine puberté et des cheveux bipolaires me faisant ressembler à un cadavre. (...)