Mon enfant a une maladie chronique

Dès l’annonce du diagnostic, la maladie chronique d’un enfant

devient « l’affaire » de toute la famille. Après le choc, chacun des membres de

la cellule familiale doit traverser, à son rythme, le processus d’adaptation à

un nouveau mode de vie conditionné par l’état de santé de l’enfant.

Ce livre permet aux parents de mieux comprendre les étapes de ce

cheminement émotionnel et social — pour l’enfant malade, la fratrie, la

famille, le couple comme pour eux-mêmes en tant qu’individus — et d’accompagner

chacun en puisant à la fois dans les ressources personnelles et extérieures

dont ils peuvent bénéficier. Il met aussi de l’avant l’étroite collaboration

qui doit prévaloir entre l’équipe soignante, la travailleuse sociale et la famille

afin de rendre ce parcours de vie le plus confortable possible. Interpellant du

même coup les professionnels de la santé qui interviennent auprès des familles

touchées par la maladie chronique, il invite à réfléchir aux pratiques

favorisant l’adaptation du patient et de ses proches. Les stratégies, ressources

et moyens proposés ici font de cet ouvrage une référence à conserver à portée

de main.

Travailleuses sociales, Johanne Gagné et Marie-Eve Chartré oeuvrent toutes deux

au sein du Programme de pédiatrie spécialisée du CHU Sainte-Justine. Elles

mettent ici leur expérience auprès de nombreuses familles à profit.