Communiqué de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

"Les 16 et 17 mars 2007 auront lieu à Lyon à l'espace Sarrazin, les journées de l'association neurofibromatoses et Recklinghausen. Ce sont des maladies rares d'origine génétique. Dans la neurofibromatose de type 1 le gène en cause ne peut pas fabriquer correctement une protéine qui empêche l'apparition de neurofibromes, les personnes touchées présentent, entre autres, des tâches café au lait, puis tout au long de la vie, des fibromes plus ou moins importants au niveau cutané, sous cutané voire interne. Mais surtout 50% des enfants auront des troubles des apprentissages non spécifiques et variables d'un enfant à l'autre (parfois ces difficultés précèdent le diagnostic!!): troubles du langage, dyslexie, dyspraxie, troubles visuo-spatiaux et des fonctions exécutives, déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. Nous recherchons un ou une orthophoniste de la région lyonnaise qui aurait eu en charge un ou plusieurs de ces enfants et qui pourrait expliquer aux familles le rôle et l'intérêt de l'orthophonie dans la prise en charge de ces difficultés. Nous recherchons également des psychomotriciens. il s'agit d'une intervention de 3/4 d'heure environ (exposé plus discussion!) le vendredi 16 mars.
Vous pouvez me contacter pour plus d'informations et l'organisation de l'intervention: odile.joliclerc@wanadoo.fr - 01 43 47 16 79 (le soir).
Nous avons besoin que notre programme soit établi avant fin 2006!
Merci pour votre collaboration, bien cordialement,"

Odile Joliclerc, administratrice de l'association Neurofibromatoses et Recklinghausen (34 vieux Chemin de Grenade - 31 700 BLAGNAC - Tél.:fax: 05 61 30 03 37 - ass.neurofibromatoses@wanadoo.fr - http://www.anrfrance.org).