La distance thérapeutique dans la prise en charge à domicile de maladies neurodégénératives

Lorsqu’un patient atteint de maladie neurodégénérative ne peut plus se déplacer, l’orthophoniste se rend au domicile de celui-ci pour réaliser la séance. Cette prise en charge à domicile de maladies neurodégénératives présente des spécificités, car l’orthophoniste se déplace dans le lieu privé, intime, d’un patient en fin de vie. Du fait de l’état de santé du patient, l’entourage est souvent très présent. L’orthophoniste doit donc travailler en prenant en compte ces facteurs, et la relation thérapeutique est souvent autre que si le suivi s’était déroulé au cabinet. Ainsi nous nous demandons dans quelle mesure les spécificités de la prise en charge à domicile de maladies neurodégénératives influencent l’acquisition de la juste distance thérapeutique. Pour le savoir, nous souhaitions dresser un état des lieux sur ces prises en charge, sous l’angle de la distance thérapeutique. Nous avons donc élaboré un questionnaire accessible pour les orthophonistes par le réseau social Facebook, puis nous avons effectué une analyse quantitative et qualitative des réponses. Les difficultés les plus citées dans les réponses des orthophonistes pratiquant des prises en charge à domicile de maladies neurodégénératives sont liées au coût en temps et en énergie que ces prises en charge demandent ; liées également à leur impression d’impuissance face à ces maladies. Le sentiment d’isolement a aussi une place prépondérante dans les réponses au questionnaire. La multiplication de groupes d’analyse de pratiques professionnelles, de type supervision, peut être une solution. Nous examinons aussi quels choix, pris par les orthophonistes, sont déterminants pour le cadre de la prise en charge et par conséquent pour l’établissement d’une juste distance thérapeutique.